Tankar

I morse satt jag ensam i tystnaden då de andra sov. Leopold var på korttids. Tog fram den fina ljusstaken han precis blivit klar med på slöjden. Vilket konstverk. Helt underbart fin. 

Tänk så länge han har arbetat med den och vilken koncentration han har haft under processen! Det är svårt för föräldrar utan barn med npf att förstå hur det känns...att få hem den. 

Sågat, putsat, borrat. Allt med handledning och hjälp av slöjdläraren och assistenterna. 

Obeskrivlig stolt är jag! 

Grät en skvätt över orättvisorna men även av tacksamhet över att jag fick just Dig som barn, Leopold! Du är en gåva! 

Älskar dig! ❤

Influensatider

Leopold kom hem tidigare från korttids idag. Hög feber och blek. Han vägrar dricka men fil och yoghurt kan han acceptera i små mängder. 

Själv har jag haft ont i halsen i snart tre veckor med återkommande feber. Jag är troligtvis den skyldiga till smittan :(

Så nu sitter vi här i soffan 22.30, två febriga bleknosar. 

Jag har inte sovit mer än 3-4 tim per natt sedan i måndags men det är bara att finna sig i det. Vad kan man annars göra? Sambon jobbar ju så klart :(

Loppe är en sann kämpe då han är sjuk. 

Gnäller verkligen inte i onödan. 

Nattuggla

De två senaste nätterna har Leopold vaknat 3 resp 2.30. Sedan har han sprungit runt i huset. Igår var han hemma då jag trodde att han skulle må bättre av lugn och ro. Kanske t o m sova en stund. 

Tji fick jag! Han var på allt här hemma. Kastade skålar och plockade i skåpen, sprang och sprang med mig i hälarna. 

Efter några timmar var jag helt färdig. Då bakade vi tillsammans för att få honom att vara lugn en stund. 

Det var roligt och gott! Degen hamnade lite överallt. Han fick känna och smaka på allt. Sedan fikade vi tillsammans. 

Då var klockan bara 12...

Efter ytterligare två timmar fyllde jag barnpoolen och DÅ fick han ro. I en hel timme låg han i vattnet och njöt. Och jag fick sitta hos honom och andas. 

Att krascha sockerlyktor hann han också med ;)

Just då jag lade i pastan i det kokande vattnet kl 17.30 gick han in i vår säng, drog täcket över huvudet och somnade. 

Nej!! Han måste ju äta först.. 

Väcka det stackars barnet. Springa fram och tillbaka och försöka få 7 minuter att gå fortare :/

Efter maten somnade en utmattad kille i sin säng. 

Tre klädbyten och en evig massa kaos senare..

Kl 2.30 började vi om....

Kärlek och respekt

Fotproblem...

Som jag tidigare har berättat är Leopold en extrem tågångare. Idag träffade vi specialisterna på habiliteringen. Det blir ingen operation. Jag vill inte ta den risken att utsätta honom för smärta och lidande i onödan. Istället blir det gipsning av fötterna. Fyra veckor i tre omgångar med start i januari. 

Vi var även på hjälpmedelscentralen och beställde en rullstol som han kommer att behöva. Jag har varken kraft eller ork att bära en 33 kg tung gosse. Han behöver den även i skolan. 

Fötterna ska töjas ut lite åt gången och det kommer att göra ont. Detta gör vi ENBART eftersom Leopold inte kan ha skor på sig nu. Läkarna sa att om vi inte agerar nu kommer han aldrig att kunna ha skor på fötterna... Det börjar bli riktigt kallt och han har mjuka inneskor vi köpt på Life. 

Leopold har fått utstå många många undersökningar, tester och utredningar i sitt korta liv. Jag känner mig hemsk som utsätter honom för gipsningen... Han kommer ju inte att kunna gå eller springa och hoppa studsmatta, men det värsta är att han inte kommer att förstå varför han gör det. För hur förklarar jag för en gravt utvecklingsstörd pojke med Autism att det är för hans bästa?! :(

Storasyster

Storasyster Louise är Leopolds största fan :)

Hon är delaktig i hans utveckling och har även varit med och tränat ibt då han gjorde det på habiliteringen. 

Med Louise kan Leopold slappna av. Bara ligga och mysa tillsammans. Hennes sätt har en lugnande inverkan. 

Hon pratar mycket med sin lillebror och bryr sig väldigt mycket. 

Bara hon kan klippa hans hår utan att han blir ledsen. Hon försvarar honom mot okunniga människors klumpiga sätt och kommentarer.

Älskar dig Louise ❤

Att gråta av glädje

Barn inom Autismspekrat har ofta svårigheter med sitt känslospektrum. De kan heller inte generalisera. 

Varje torsdag kommer Leopold hem efter skolan med världens utbrott. Han gråter så fort taxidörren öppnas. Efter en natt på korttids med skola på det är allting nytt igen. En jobbig omställning. Eftersom han inte kan förutse vad som ska hända per automatik blir det en överraskning varje vecka. 

Han gråter och skriker en stund och sen är han redo att titta på oss. Det blir som en känslostorm inom honom. Förhoppningsvis har han saknat oss och därför blir det övermäktigt.. Jag gissar bara, för jag får antagligen aldrig veta vad Leopold tänker.. 

Jag blir så glad att se honom att jag vill kramas. Men det vill oftast inte han. Tur att vi har kontaktböcker, fotobok och ipaden. Annars har vi ingen aning om vad sonen gjort de senaste dygnen. Onsdag morgon till torsdag kväll. 

Jag önskar att Leopold någon gång kommer att ta till sig bildspråket och kunna kommunicera med oss. Nu gissar vi bara. Men det blir mer och mer rätt. :)

Han lär mig så mycket min son. 

Jul jul ångestfyllda jul

Varje år är det samma problem...julen. Jag tycker inte om jul längre. Vår familj har inga givna traditioner. Ingen tomte, ingen tycker om julmat, bara jag och mannen som vill se Kalle Anka....

Vi sitter ensamma på julafton. Inget fel i det.. Men sönerna är inte ett dugg intresserade och för dem är det som vilken dag som helst. Äldste sonen vill gärna öppna sina klappar innan de är köpta ;) han tycker inte om överraskningar. Leopold förstår inte ens att det är jul. 

Dottern är vuxen och uppskattar mysfaktorn med glögg och paketöppning. Men hon vet ju att vi inte har det som andra och har tvingats acceptera detta.. 

Vi åker till mammas grav en av juldagarna. Då hämtar jag lite styrka hos henne på mitt märkliga vis. 

Varje julafton gråter jag. Känner mig ensam och önskar att vi kunde få vara en del av en gemenskap och känna julstämning. Förr firade vi jul med ett av mina syskon. Men tiderna förändras och det accepterar jag. 

Jag är dock väldigt noga med julgodiset! Det ska vara snickers, knäck och kola. Saffranskanelbullar med glasyr och jag gör ett pepparkakshus. 

För ett par år sen gjorde jag hjärtan med våra namn skrivna i glasyr och hängde i köksfönstret. 

Julen rör upp många minnen. Det är inte glädje för alla.. Även om jag önskar mig det varje år..

Laktosfritt

Som om det inte räckte med allt annat misstänker vi nu att Leopold är allergisk. Hans mage har varit i uppror länge. Vi har bytt 10-15 blöjor per dag senaste månaden. Och han verkar ha mycket ont i magen.. Gråter och skriker. Som vanligt får vi gissa orsaken :(

I två veckor har vi uteslutit laktos. Han har inte varit lika ledsen de senaste dagarna men är fortfarande lös i magen. Vi ska ge det en månad och se om det kan vara laktos... Annars går vi vidare med mjölkfritt och nästa steg blir glutenfritt. 

Jag har märkt hur dyrt det är med laktosfria produkter!! Dubbelt pris på mjölk och fil nästan. Det är diskriminering för de som måste äta denna kost. :(

Kallt och skoproblem

Leopold är en tågångare. Det senaste året har det blivit ännu mer. Använder halva trampdynan och lägger tyngden på tårna istället. Han blir tio cm längre..

I somras gick det bra då han kunde springa barfota eller i sina foppatofflor. Men nu när det är vått och kallt ute är det mycket svårt. 

Han kan inte sätta ned sin fot längre:(

Hälsenan är nu så kort och spänd. Vaderna har fullt med muskelknutor och han har verkligen de största muskler jag har sett på en sjuåring!

Om två veckor ska vi äntligen få träffa en specialist efter lång väntan. Antagligen blir det en operation som innebär flera veckors gipsning. Hur det ska fungera för Leopold vet jag inte. Vi har mycket att ta ställning till. 

Som det är nu har vi inga vinterskor. Vi har åkt runt och vänt upp o ner på alla skor och stövlar i vår desperata jakt. 

Nu har han gummistövlar där hälen är ca 5-6 cm ovanför sula . Det var det bästa vi hittade. 

Ont i magen av allt kring Leopold. Räckte det inte redan? Varför måste allting vara en kamp? 

Vi har masserat och sträckt i de stackars fötterna i fyra månader för att försöka göra de mjukare. 

Vi gör så gott vi kan men det räcker ju inte!! :( :(

Frustrerande och ledsamt är bara förnamnet. 

Rutiner

Idag är det stängt på fritids. Det innebär ett avbrott i Leopolds så viktiga rutiner. Vi valde att låta honom vara på fritids på lovet, i hopp om att inte rucka för mkt på hans tillvaro. Det har fungerat ganska bra. Förutom att morgonen sett annorlunda ut. Jag valde att han skulle bli hämtad av taxin kl 10 istället för 7.30. Han behöver också lov...?

Men idag är det tufft. Ingen taxi kommer. Leopold har varit orolig och skrikit mycket. Ledsen i perioder. 

Nu blev det bad mitt på dagen. Det lugnar och ger mig en liten stunds stillhet. 

Ikväll är det korttids. Övernattning. 

Jag kommer att sakna honom men är samtidigt väldigt trött. Ibland känns det som om här är två Leopold... ;)

Att inte kunna slappna av

Leopold har sedan babytiden haft stora problem med avslappning. Som baby tog det flera timmar att få honom att sova en liten stund.. 

Han slutade sova middag då han var 2 år. 

I flera år har han varit vaken till midnatt.

Nu när skolan började var det en tuff period att försöka vända dygnet rätt. 

Vi är så glada att han nu vanligtvis somnar 21.30-22.00.

Underbart!

Han är trött efter skola/fritids och har fått in bättre rutiner.

Inatt vaknade han dock kl 3 och var helt otröstlig. Grät och sprang i huset i en timme tills han inte orkade mer... Då kom skrattet istället. Ett kluckande skratt som höll honom vaken. 

Fastän han var så trött kunde den lilla kroppen ändå inte slappna av. 

Det är mycket frustrerande av bevittna. Jag blir mycket ledsen över att han inte kan ta emot tröst eller beröring vid dessa tillfällen. Det förvärrar bara situationen..

Vi är så trötta men mest synd är det om Leopold.. 

Rädsla

Ibland tänker jag på hur det ska bli då jag inte längre finns. Då jag inte är här och ser till att Leopold har det bra. Han är ett extra utsatt barn eftersom han saknar förmågan att göra sig förstådd. Små tecken och ögonkast som bara jag kan tolka och förstå.. 

Jag läser alldeles för mycket om Autistiska barn på hem som spänns fast, som misshandlas..som...utnyttjas på de hemskaste sätt. Han är ett lämpligt offer. 

Vem ska beskydda honom? 

Vem kan älska och se honom som jag? 

Det är tungt att tänka på. 

Kärlek

Ville bara säga hur stolt jag är över dig Leopold ❤

Min kärlek till dig är villkorslös. 

Du är den snällaste 7- åring jag träffat. 

Oskyldig, duktig, snäll och charmig. 

De gånger du kramar eller klappar mig känner jag mig så älskad. Du visar på ditt eget sätt. 

Älskar dig ❤❤❤

Stolt mamma

Sen Leopold började i Träningsskolan har han utvecklats mycket. Redan.. Efter en månad. Han sitter på toaletten och ibland lyckas han. Han är bättre på att tolka bilder. Han har musik, träslöjd, idrott, kommunikation och jagutveckling på schemat. En dag i veckan går Leopold tillsammans med två assistenter till Ica och köper bröd, smör och mjölk. Sedan får han bre sin smörgås, äta den och diska efteråt. Sådant han verkligen kommer att ha glädje och nytta av. Fritids är lika duktiga på att plocka fram hans styrkor :)

De cyklar ( Leopold spänns fast på tandemcykel och har fötterna på en platta), bowlar varje torsdag, trär pärlor för finmotoriken och leker med lera ( taktila upplevelser). Leopold älskar att vara där. Det är i alla fall det vi och personalen upplever att han gör. Han strålar som en sol. 

Tyvärr kommer spänningarna ut i ibland väldigt kraftiga utbrott då han kommer hem. För tänk vilket fokus han måste ha för att kunna ta in alla intryck. Jag är stolt över dig Leopold❤

Dikt till Leopold

Denna dikt skrev jag för en månad sen. Bilden är tagen på stranden i somras. 

Saknad och dåligt samvete

Ett barn som Leopold behöver föräldrar som är 100% närvarande. Hela tiden. 

Det är därför vi måste ha avlastning för att orka. 

Varje onsdag sover Leopold på ett korttids. Därför träffar jag inte min son förrän imorgon eftermiddag. Han åker taxi direkt från skolan. 

Att lämna bort sitt barn i andras vård och omsorg är mycket svårt. Det ger också skuldkänslor. För mig ger det svåra skuldkänslor. En känsla av misslyckande. 

Vi kämpade länge tills vi insåg att vi aldrig skulle orka utan hjälp..

Jag har en kronisk depression som mycket beror på allt det innebär att vara mamma till tre barn varav två har funktionshinder. 

Mina barn är mitt allt. ❤

Leopold 7 år 27/8

Igår fyllde Leopold 7 år! Han hade med sig kladdmuffins som han varit med och bakat. Dessa bjöd han sina klasskompisar på:)

Sedan blev det marängtårta med chokladgrädde hemma. Han fick 4 böcker med ljud och en badbok. Två bollar och en lampa med kossa på. 

Det är svårt att förklara hur det känns att ha ett barn som inte förstår att han fyllde år. Men jag fällde lite tårar i ensamhet då han var i skolan. 

Han ska ändå få uppvaktning så klart.. Men det blir ju ändå inte som det "ska vara"..

I morse då jag lämnade av honom vid skoltaxin kändes det lite sorgligt. Han ska nämligen sova på korttids i natt. Så vi ses inte förrän imorgon eftermiddag. 

Vi behöver avlastningen så väl.. Ändå saknar jag honom lika mycket varje onsdag kväll..:(

Och får fortfarande skuldkänslor. Det kommer nog aldrig att gå bort. 

Här öppnar Leopold paket och äter tårta!:)

Skolstart

Igår började min Leopold i träningsskolan. En stor sak för oss alla! Han har redan skolats in på fritids som ligger i anslutning till skolbaracken. 

Vårt intryck dessa första dagar är mycket positivt! :)

Personalen är kunniga, empatiska och engagerade. I Leopolds klass går det ytterligare två pojkar som är äldre. Det är en 1-4. 

Här åker Leopold taxi till skolan. 

Må så gott!