Utvecklingssamtal

Igår var jag och storasyster på Leopolds utvecklingssamtal. Vi utvärderade hans tidigare satta mål samt formulerade nya. 

Träningsskolan följer samma läroplan som grundskolan. Därför kan vi vara trygga med att Leopolds utveckling följs. 

Leopold har inga vanliga ämnen på schemat. Verklighetsuppfattning och kommunikation är de ämnen som det läggs mest arbete på. 

Mentorn Gunvor är jätteduktig på att hitta aktiviteter som passar för hans svårigheter och även styrkor. 

Det var mycket roligt att höra hur bra han trivs i skolan. Och att han har börjat interagera med de andra två eleverna. 

Samt att se hans fina slöjdalster i form av musikinstrument. Givetvis har han tillverkat en spegel eftersom han tycker om att se sig själv :) Det är även en bra träning att tydligt se sina olika minspel. 

Vi är trygga med att lämna Leopold i händerna på de kompetenta assistenterna och den engagerade mentorn. Han har hamnat rätt! 

När barnet inte mår bra

Vi har korttidsvistelse för Leopold. Övernattning 1-2 ggr/v. 

Det har fungerat bra i perioder. Då det kommer ny personal eller rutinerna ändras mår han dåligt. 

Dock har det aldrig varit så jobbigt som det är nu. 

De tre sista övernattningarna har Leopold gråtit sig till sömns. Och vid det sista tillfället hade han vaknat mitt i natten och satt sig i hallen vid ytterdörren. 

Att läsa det i kontaktboken dagen efter känns i hjärtat. Det gör så ont att veta att han inte mått bra. Är det oro? Eller  har han ont någonstans? Längtar han hem? Har det hänt något där som gör att han är otrygg? Det vet vi inte. 

Att ha ett barn som inte kan berätta är det jobbigaste som finns. Vårt barn är i andras händer. Totalt beroende av att de gör rätt. Att de ser hans behov. Kan tyda hans små signaler. 

Att inte känna sig trygg då ens barn är på korttids är ingen avlastning. 

Möte ska till. Det ska rättas till. Förhoppningsvis hittar vi det som blivit fel. 

I morse och de senaste tre morgnarna har han varit ledsen då skoltaxin kommit. Gråtit då med. Men han trivs i skolan. Han kanske är trött? Eller så vet han inte var taxin ska köra? Till skolan eller korttids? :( 

Många samtal med hans underbara lärare har det blivit. I morse fick han slippa taxin. Mysa med mamma och slappna av. Nu är han i skolan. Jag gör honom en otjänst genom att rucka på hans rutiner. Det har jag lärt mig. Han missade några lektioner men mår bra. Det är det viktigaste! 

Ikväll valde jag att låta Leopold komma hem istället, Hur mycket vi än behöver avlastningen orkar jag inte bära att min son kanske kommer att ha det likadant inatt. 

Jag måste vara hans röst. Mitt älskade barn. ❤

Vårdbidrag intyg och påminnelser

Varje år söker jag nytt vårdbidrag för Leopold. Det är en ersättning för det merarbete som krävs att vårda honom jämfört med ett barn utan funktionshinder. Många papper att fylla i. Nytt läkarintyg igen trots att han har ett livslångt handikapp. Igår satt jag i över två timmar i telefon med en handläggare på fkassan.  

Att gå igenom och beskriva sitt barns många svårigheter varje år ger en konstans påminnelse om att vi lever ett mycket annorlunda liv än de flesta. 

De första åren "skämdes" jag över att jag skulle få bidrag för honom. Jag förskönade nog bilden ganska mycket. Det ledde så klart till en lägre ersättning. Specialmat, extra tvätt, träning och att ständigt vara på helspänn för att han inte ska skada sig är exempel på merarbete. 

Jag fokuserar på det positiva och fungerande hos Leopold för att ha en framtidstro och hopp. Det gör mig till en bättre mamma. Att ständigt gå och sörja och fråga mig varför hjälper varken Leopold eller resterande familj. Men det är inte så lätt alla gånger. 

Det jobbigaste jag vet är när vänner eller bekanta berättar om sina barns framsteg. Då knyter det sig i magen och jag kämpar för att inte gråta. De menar säkert inget illa, men ibland önskar jag att de kunde tänka sig för. Men de lever ju ett annat liv är vi. 

Läkaren vill nu att vi ska börja medicinera med melantonin för att förlänga Leopolds sömn och göra kvällarna lite lättare för oss. Ännu har jag inte hämtat ut dropparna. Jag vill inte. Känns läskigt eftersom det finns jobbiga biverkningar. 

Han har ändå somnat lite tidigare nu, runt 22. Om han återgår till att somna vid midnatt ska jag överväga det. 

Jag hade inte kunnat önska mig en sötare, snällare och mer underbar pojke än Leopold. Alla mina tre barn är speciella och unika ❤ Oavsett om han kan prata eller inte. 

Visst är det tufft många gånger och vi kan inte göra spontana saker.. men när Loppe ger oss kramar, skrattar med sitt kluckande skratt eller dansar för oss känns allt jobb värt det. 

Du är älskad ❤❤