Skoltaxi

Ikväll hände det igen. Det som ALDRIG får hända. Att taxi lämnar på fel ställe..Att taxi släpper av en Autistisk pojke utan tal utanför huset och är på väg att köra vidare..

Varje tisdag åker Leopold till korttids. Varje tisdag. Inga undantag.

Idag skickade taxi en människa som aldrig kört skoltaxi att ha ansvar för min son. Hans "det är mitt fel" hjälper inte ett dugg! När jag tittar in i taxin och ser en liten flicka jag aldrig sett förut. "Detta är inte mitt barn. Var är min son??! " Då ser jag Leopold i mörkret i vår uppfart. Ensam med ledsen min.
Jag fick leda honom in i taxin igen. Han trodde han skulle hem. Hur tror ni det kändes? 😢

Svaret taxi gav då jag upprörd ringde var "vi hade ingen annan"...  Jag fick be henne att smsa uppgifterna med adressen till chauffören! Han visste ju inte var han skulle lämnas.
Jag kunde ju inte börja tjafsa med chauffören.. Fokus låg på Leopold och hans trygghet i stunden.

Efter samtal med taxi och korttids ( för att försäkra mig om att han kommit fram) samt sms mellan Leopolds  mentor och mig är jag slut.. Helt färdig. Och nu är det då meningen att jag ska slappna av. Det är enda anledningen till att vi har korttids. Återhämtning och avslappning för att orka vara bra föräldrar.
Jag kan inte slappna av nu. Är upprörd och ledsen.

Vi har varit missnöjda med taxi i ett halvår. Leopold har haft sammanbrott i taxin och då han kommit hem. Han har varit rädd för en av chaufförerna.
IGÅR hade taxi,skolan och fritids möte för att göra det bättre. Och IDAG händer detta.

Det enda jag ser framför mig är Leopolds underläpp som darrar. Hans förvirring då hans mamma inte släpper in honom.i huset utan sätter honom åter i taxin. Skuldkänslorna. Sorgen.

Men mest är jag ledsen. Och jäkligt förbannad.

Stimma

Många med Autism stimmar. Det kallas så när de håller på med självstimulans. Vifta med händerna, knacka, snurra osv. Leopold drar sina fingrar snabbt fram och tillbaka och snurrar ibland ett varv eller två när han stimmar. Varvat med höga tjut. Han fastnar lätt i detta och det är mycket svårt att bryta. Man ska heller inte hindra från att stimma då det skapar mer stress. Så det är en svår situation.

Jag brukar ta honom till badrummet då det är som värst. Det ljumma vattnet lugnar något. Fast ibland blir det ändå för mycket. Så kallade meltdowns.

Ikväll hade han ett sådant i taxin hem från skolan. Fruktansvärt är det.. Han är helt borta från omvärlden. Onåbar. Arg/ledsen. Kan vid dessa tillfällen knipa, sparka eller slå oss. Då gäller det att behålla lugnet. Gå en bit ifrån samtidigt som man talar mjukt och lugnt.
Det gör väldigt ont för han är stark. Det händer att jag gråter av maktlöshet. Jag ser ingen ljusning i de stunderna. Bara en stor avgrundsdjup sorg över Leopolds Autism.

Såg en gammal inspelning från 2010 härom dagen. Han gick på hela foten. Varför började han gå på tå??! När jag såg den videon kände jag att det går bakåt med så mycket.
Visst har han gjort framsteg inom vissa områden också men jag kan inte släppa att han pratat.

Jag älskar honom med eller utan Autism och utvecklingsstörning, så klart. Men det kunde ha varit annorlunda. Vi kunde haft ett normalt liv. Minns knappt hur det känns. Det tär på samtliga familjerelationer att leva med ett multihandikappat barn. Allt handlar om honom. Hans behov kommer alltid först. Och så kommer det alltid att vara. Alltid..

Kan själv!

Ikväll överraskade Leopold mig rejält! Jag var tvungen att fixa i köket och hänga tvätt. Jag tog fram Skrållan och hunden och lade i sängen. Medan jag fixade lekte han själv i säkert 20 minuter. Bara det var duktigt.

Men när jag skulle bädda rent i sängen låg där en bok. Jag frågade om någon tagit fram den. Nej..
Jag sa till Leopold "har du tagit fram boken?"Då går han till skåpet. Öppnar och tar fram dn ny bok!! :)

Han tar aldrig saker ur leksaksskåpet själv! Nu ville han dessutom visa mig hur han gjorde!

Jag är så glad! Så stort. Ni fattar inte.

Det händer saker.

Att kunna känna tilltro

Vi är mycket beroende av att kunna lita på att alla instanser kring vår son gör sin del och på ett korrekt sätt.
Morgonen började bra trots att han vaknade halv 7 av en kissig säng.
Vi flyttade över till vår säng och där låg Leopold på min arm medan vi lyssnade på Elmo.
Sedan åt vi frukost ihop. Sällsynt att han äter på morgonen. Mysigt.

Taxin kommer varje morgon kl 10. Rutinen sitter. Han vet vad som händer. Men idag var det två personer i taxin. Chauffören och en praktikant. Jag såg på Leopold att han blev orolig. Men han satte sig på en utvald plats. Sen kom det. Han grät och skrek. Sparkade av sig skorna och slet i sin jacka. Bankade på rutan.
Jag fick lugnt öppna dörren och bälta loss honom. Lät honom få ur sig frustrationen medan jag lugnt berättade att allt är som vanligt. Mamma lovar. Du ska till Lejonkulan.
Sen fick jag säga åt chauffören att sätta sig i bilen. Och säga att tyvärr kan du inte följa med...till praktikanten. Du får stanna hos mig medan Leopold lämnas.

Så fort jag sagt det lugnade Leopold sig lite. Jag gick ur taxin och pratade glatt om att nu väntar dina kompisar på dig. Vi ses i eftermiddag. Sen stod jag en stund och pratade med praktikanten efter att de kört. Tydligen hade han arbetat i 15 år på ett gruppboende så han förstod. Det är ju bra men då kanske han kunde förutsett detta också?

Gick in och ringde fritids som berättade att allt var bra. Däremot hade det inte varit bra dagen innan då Leopold kom från övernattning på korttids.. Blöjan var dyngsur. Den var så full att den smulats sönder. Han var blöt upp på ryggen och lultade starkt av ammoniak! Den var inte bytt sedan kvällen innan 😐
De fick tvätta hela pojken direkt då han kom med taxin.
Jag ringde direkt till korttids. Det var en ny kille och en av de "gamla" som varit där. Leopolds kontaktperson tog emot mina klagomål. Detta är inte ok.
Att få sin blöja bytt är en av deras primära uppgifter. Det stod i boken att han inte velat äta frukost.. Inte så konstigt då han var nerkissad..

Idag är jag riktigt ledsen. Vad händer i framtiden då jag inte är med vid varje steg? Kan vi lita på de som har fått förtroendet att vårda vår son.
Jag kan aldrig dö. Inte ens av hög ålder. Så känns det verkligen...

Knip, slag och frustration

Leopold har fortfarande inte utvecklat något tal. Det blir inga ord mest skrik och olika ljud.
Han har alltid varit jämn i humöret och en lugn pojke. Men nu har han blivit utåtagerande mot oss. Det är sparkar, slag och så borrar han in naglarna i mina händer och håller fast hårt. Jag har en hel del ärr på händer och armar.

Jag har försökt olika metoder så som lugn tillrättavisning (skrattar förtjust och fortsätter) gå ifrån honom (då blir han orolig) säga till med sträng röst (då blir han otröstlig och det blir ännu mer knip mm)....

Han är inte lika ofta glad som han var förut. Mer osäker. Orolig. Hans intressen blir smalare. Nu gäller bara musik och att hoppa i sängen samt att krana vatten i badrummet.
Inga böcker. Inga samspelslekar. Absolut ingen ibt.

Han kräver underhållning 24/7 och att torka upp vatten eller lyssna på Casanovas låtar för 3567:e gången är tröttsamt.

I skolan har det också blivit en tillbakagång. Arbetstillfällena har förenklats. Specialpedagogen ser och har gett personalen direktiv att bromsa. Badet på tisdagar är hans favorit. Och ridningen varannan onsdag. Men annars? Ser han någon mening med sin tillvaro? Är han nöjd eller har han bara gett upp eftersom hans försök till kommunikation ständigt har misstolkats?

Ger vi Leopold det han behöver för att utvecklas optimalt? Kan vi göra annorlunda? Vad tänker han på då han sitter i soffan med tom blick?

Dessa tankar kommer mer ofta hos mig. Frustration och sorg. En mammas hägsta önskan att någon gång få höra sin son uttrycka sina önskningar och få de uppfyllda.

Första hårtvätten på egen hand

Leopold älskar att stå vid vasken i badrummet och plaska. Ikväll när han stoppade huvudet under kranen och njöt av det (!) passade jag på att ta fram shampoo.

Jag löddrade upp shampoo i händerna och sen förde jag försiktigt händerna till håret. Han var upptagen av vattnet men hade ändå koll på mig.

Jag tog hans händer och visade hur han skulle göra. Sen provade han själv!! ☺☺
Och sköljde av själv också. Balsamspray och kamning efteråt.

Jag har inte upplevt detta förut med honom så det är stort!

Bara en förälder i min situation kan förstå. 

En dikt

Mammakärlek

Jag älskar dig mer än du förstår

Oj vad han snackar

Det var längesedan jag skrev här. Leopold har börjat ljuda mycket. "Mana, lele,ana" Jätteroligt! Han pratar och skrattar åt sina ljud. Vill gärna att vi ska härma hans ljud. Då kan han förtjust prata länge.

Han har alltid varit glad i vattenlek men nu tar han alla chanser att smita in på toaletten och sätta på vattenkranen. Sen står han där och låter det varma vattnet rinna över armar och händer. Det går åt många handdukar att torka upp översvämningen sen ☺ Det verkar lugna honom så då han är extra stressad låter jag honom stå där länge.