Fotproblem...

Som jag tidigare har berättat är Leopold en extrem tågångare. Idag träffade vi specialisterna på habiliteringen. Det blir ingen operation. Jag vill inte ta den risken att utsätta honom för smärta och lidande i onödan. Istället blir det gipsning av fötterna. Fyra veckor i tre omgångar med start i januari. 

Vi var även på hjälpmedelscentralen och beställde en rullstol som han kommer att behöva. Jag har varken kraft eller ork att bära en 33 kg tung gosse. Han behöver den även i skolan. 

Fötterna ska töjas ut lite åt gången och det kommer att göra ont. Detta gör vi ENBART eftersom Leopold inte kan ha skor på sig nu. Läkarna sa att om vi inte agerar nu kommer han aldrig att kunna ha skor på fötterna... Det börjar bli riktigt kallt och han har mjuka inneskor vi köpt på Life. 

Leopold har fått utstå många många undersökningar, tester och utredningar i sitt korta liv. Jag känner mig hemsk som utsätter honom för gipsningen... Han kommer ju inte att kunna gå eller springa och hoppa studsmatta, men det värsta är att han inte kommer att förstå varför han gör det. För hur förklarar jag för en gravt utvecklingsstörd pojke med Autism att det är för hans bästa?! :(

Storasyster

Storasyster Louise är Leopolds största fan :)

Hon är delaktig i hans utveckling och har även varit med och tränat ibt då han gjorde det på habiliteringen. 

Med Louise kan Leopold slappna av. Bara ligga och mysa tillsammans. Hennes sätt har en lugnande inverkan. 

Hon pratar mycket med sin lillebror och bryr sig väldigt mycket. 

Bara hon kan klippa hans hår utan att han blir ledsen. Hon försvarar honom mot okunniga människors klumpiga sätt och kommentarer.

Älskar dig Louise ❤

Att gråta av glädje

Barn inom Autismspekrat har ofta svårigheter med sitt känslospektrum. De kan heller inte generalisera. 

Varje torsdag kommer Leopold hem efter skolan med världens utbrott. Han gråter så fort taxidörren öppnas. Efter en natt på korttids med skola på det är allting nytt igen. En jobbig omställning. Eftersom han inte kan förutse vad som ska hända per automatik blir det en överraskning varje vecka. 

Han gråter och skriker en stund och sen är han redo att titta på oss. Det blir som en känslostorm inom honom. Förhoppningsvis har han saknat oss och därför blir det övermäktigt.. Jag gissar bara, för jag får antagligen aldrig veta vad Leopold tänker.. 

Jag blir så glad att se honom att jag vill kramas. Men det vill oftast inte han. Tur att vi har kontaktböcker, fotobok och ipaden. Annars har vi ingen aning om vad sonen gjort de senaste dygnen. Onsdag morgon till torsdag kväll. 

Jag önskar att Leopold någon gång kommer att ta till sig bildspråket och kunna kommunicera med oss. Nu gissar vi bara. Men det blir mer och mer rätt. :)

Han lär mig så mycket min son. 

Jul jul ångestfyllda jul

Varje år är det samma problem...julen. Jag tycker inte om jul längre. Vår familj har inga givna traditioner. Ingen tomte, ingen tycker om julmat, bara jag och mannen som vill se Kalle Anka....

Vi sitter ensamma på julafton. Inget fel i det.. Men sönerna är inte ett dugg intresserade och för dem är det som vilken dag som helst. Äldste sonen vill gärna öppna sina klappar innan de är köpta ;) han tycker inte om överraskningar. Leopold förstår inte ens att det är jul. 

Dottern är vuxen och uppskattar mysfaktorn med glögg och paketöppning. Men hon vet ju att vi inte har det som andra och har tvingats acceptera detta.. 

Vi åker till mammas grav en av juldagarna. Då hämtar jag lite styrka hos henne på mitt märkliga vis. 

Varje julafton gråter jag. Känner mig ensam och önskar att vi kunde få vara en del av en gemenskap och känna julstämning. Förr firade vi jul med ett av mina syskon. Men tiderna förändras och det accepterar jag. 

Jag är dock väldigt noga med julgodiset! Det ska vara snickers, knäck och kola. Saffranskanelbullar med glasyr och jag gör ett pepparkakshus. 

För ett par år sen gjorde jag hjärtan med våra namn skrivna i glasyr och hängde i köksfönstret. 

Julen rör upp många minnen. Det är inte glädje för alla.. Även om jag önskar mig det varje år..

Laktosfritt

Som om det inte räckte med allt annat misstänker vi nu att Leopold är allergisk. Hans mage har varit i uppror länge. Vi har bytt 10-15 blöjor per dag senaste månaden. Och han verkar ha mycket ont i magen.. Gråter och skriker. Som vanligt får vi gissa orsaken :(

I två veckor har vi uteslutit laktos. Han har inte varit lika ledsen de senaste dagarna men är fortfarande lös i magen. Vi ska ge det en månad och se om det kan vara laktos... Annars går vi vidare med mjölkfritt och nästa steg blir glutenfritt. 

Jag har märkt hur dyrt det är med laktosfria produkter!! Dubbelt pris på mjölk och fil nästan. Det är diskriminering för de som måste äta denna kost. :(

Kallt och skoproblem

Leopold är en tågångare. Det senaste året har det blivit ännu mer. Använder halva trampdynan och lägger tyngden på tårna istället. Han blir tio cm längre..

I somras gick det bra då han kunde springa barfota eller i sina foppatofflor. Men nu när det är vått och kallt ute är det mycket svårt. 

Han kan inte sätta ned sin fot längre:(

Hälsenan är nu så kort och spänd. Vaderna har fullt med muskelknutor och han har verkligen de största muskler jag har sett på en sjuåring!

Om två veckor ska vi äntligen få träffa en specialist efter lång väntan. Antagligen blir det en operation som innebär flera veckors gipsning. Hur det ska fungera för Leopold vet jag inte. Vi har mycket att ta ställning till. 

Som det är nu har vi inga vinterskor. Vi har åkt runt och vänt upp o ner på alla skor och stövlar i vår desperata jakt. 

Nu har han gummistövlar där hälen är ca 5-6 cm ovanför sula . Det var det bästa vi hittade. 

Ont i magen av allt kring Leopold. Räckte det inte redan? Varför måste allting vara en kamp? 

Vi har masserat och sträckt i de stackars fötterna i fyra månader för att försöka göra de mjukare. 

Vi gör så gott vi kan men det räcker ju inte!! :( :(

Frustrerande och ledsamt är bara förnamnet. 

Rutiner

Idag är det stängt på fritids. Det innebär ett avbrott i Leopolds så viktiga rutiner. Vi valde att låta honom vara på fritids på lovet, i hopp om att inte rucka för mkt på hans tillvaro. Det har fungerat ganska bra. Förutom att morgonen sett annorlunda ut. Jag valde att han skulle bli hämtad av taxin kl 10 istället för 7.30. Han behöver också lov...?

Men idag är det tufft. Ingen taxi kommer. Leopold har varit orolig och skrikit mycket. Ledsen i perioder. 

Nu blev det bad mitt på dagen. Det lugnar och ger mig en liten stunds stillhet. 

Ikväll är det korttids. Övernattning. 

Jag kommer att sakna honom men är samtidigt väldigt trött. Ibland känns det som om här är två Leopold... ;)