måndag 31 augusti 2015

Sommaren är kort

Nu är sommaren över känns det som. Leopold har börjat i skolan igen. Nu heter hans klass 3-6. Mentorn Gunvor gick i pension i våras och nu har musiklärare Helena tagit över. Hittills verkar det fungera bra.

Benet är läkt men han haltar fortfarande. Han hann iaf med att bada i havet ett par ggr innan sommaren försvann.

I förra veckan provade vi ut cykel till Leopold! Vi ser fram emot att få hem den.

lördag 18 juli 2015

Lördagsnöje akuten

Nu är vi hemma ifrån Helsingborg och ett 5 timmar långt besök. 
Det blev först väntan sen träffade vi läkaren som berättade att de skulle ta ställning till om Leopold slapp gipsas om. Men först skulle gipset av. Och det var lättare sagt än gjort :(

Då han gipsade fötterna hade de skenor under gipset som underlättade avtagningen. Detta hade missats denna gången. Gipset var så tjockt att det inte heller gick att klippa upp.
Så de skulle såga av det. Leopold fick kraftig ångest då de försökte klippa. Hjärtat slog fort och han skrek och svettades. Jag krävde Dormicum annars klarade inte Leopold av det. 

Mer väntan..
Sen fick han dricka en full mugg av medicinen. Han brukar få en supp.. Det mesta gick ner efter mkt trugande. Sen blev han totalt avslappnad och de kunde såga. 

Benet såg inte trevligt ut under gipset :( Gul, brun, blå. Och skavsår. Aj! 
Han började genast klia sig frenetiskt på det rosa skinnet. Det fick han absolut inte göra så de lindade in i lakan och tejpade runt. 
Mer väntan...
Sen blev vi uppkörda till röntgen. Leopold fick en liten ödla som han frenetiskt tuggade på. 
Nu var vi så kaffesugna att vi dreglade över maskinerna som krävde 5-kronor. Vem har kontanter på sig? Inte vi...

En timmes väntan till på att få träffa läkaren. Vi fick vara på uppvaket och slapp väntrummet och att vara instängda på ett rum iaf:) 
Sen var Leopold hungrig. Hansmage kurrade och han var lite småledsen. En snäll människa kom med kräm och mackor. Och kaffe till oss 😃👍

Tyvärr blev det omgipsning ändå.. Den 28:e ska gipset av som vi planerade från början. 
Leopold accepterade omgipsning hur lätt som helst. Låg snällt och lät sig gipsas denna gången med rörskenor som underlättar avgipsningen. Det tackar vi för! 
Efter en sista koll av läkaren skickades vi hem. 
Raka vägen till MAX och köpte pommes till hjälten. Det var gott! 
Nu försöker han varva ned och somna. 
Vilken Lördag. 
Bada aldrig med gips vänner.. 😉
Nu ska jag också sova. 
Kram och godnatt 😴



Gips av och gips på..?

Nu har Leopold haft gips i 6,5 vecka. Den ursprungliga planen var 5 veckor. I tisdags var vi på den tredje röntgenkontrollen och fick ett datum för avgipsning 28 juli. Tjoho! 

Fast nu tar vi det lite lugnt med tjoandet... 
För igår kväll ringde de från korttids och berättade med darrande röst att Leopold i ett obevakat ögonblick trampat med hela benet ner i poolen. Totalt blött...:(
Hon var helt förstörd när hon ringde och situationen blev lite märklig där jag satt och tröstade personalen. Hon tackade för att jag var så vänlig. Jag är så avtrubbad att jag inte ens blev arg. 

Nu på morgonen fick jag tag i en sjuksköterska. Gipset måste av idag och eventuellt gipsas om. Vi ska åka till akuten i Helsingborg så snart Leopold kommer hem. 

Det blir ju alldeles tätt och fulkten avdunstar inte. Undrar hur obehagligt detta måste kännas för Leopold. 
Suck!!!!! 😞

Vi får hoppas på lika bra bemötande som i Ängelholm och att de tar hänsyn till hans Autism. Vi kan ju inte sitta där i timmar. 

Så nu hoppas vi på att läkaren säger att han slipper gipsa om och att det bildats tillräckligt med brosk. 

Trött på detta. Vill inte mer. 

tisdag 16 juni 2015

Nyklippt

Igår kväll var vi hos Solle på Känsla i Helsingborg. Leopold klippte sig för första gången där för exakt ett år sedan. Det var en kamp då. Jag var så nervös inför klippningen. Trots förberedelser hade en annan frisör bokat in kunder samtidigt. 
Men då vi kom dit var Leopold lugn. Trots att det tog 1 timme satt han lugn och fin och lät henne klippa. Nära gråten vid 3 tillfällen men han samlade ihop sig igen. Jag satt bredvid rullstolen och höll honom i handen. Louise satt i stolen bredvid. Alla kunder var informerade om hans Autism. En man erbjöd sig t o m att flytta sig ifall han stressade Leopold. Kändes så skönt att kunna slappna av. 
Vi köpte ett Happy Meal som belöning. Det var populärt! 😊
God natt Leopold! Så duktig du var idag. 




lördag 13 juni 2015

Att gilla läget



Leopold har dag för dag fått acceptera att han inte kan gå. De första dagarna låg han i soffan ömsom sängen och stirrade in i väggen. Grät och vägrade både äta och dricka. Han försökte resa sig var femte minut och fick utbrott då vi hindrade honom. Han får nämligen inte stödja alls på foten. 
Vi fick ha stort tålamod och vänta ut honom. 

För två dagar sedan började han dricka bättre och idag åt han middag efter 9 dagar med glass, popcorn och dricka.
Det var en sådan lättnad :)

Han är uppfinningsrik då det gäller förflyttningen nu. Igår morse vaknade jag av att han lagt sig bredvid mig i sängen😳
Han hade hasat hela vägen från sitt rum och in i vårt och lyckats ta sig upp i vår höga säng. Jag kände hans lilla hand i min❤
Vi är vana vid att han gör liv ifrån sig då han vaknar därför märkte jag inget förrän han bara låg där. Det var lite roligt faktiskt. 
Han är väldigt stark i armarna och drar sig upp själv. Inte lätt när man har ett tungt gips upp på låret. 

Han har börjat "gilla läget".. Accepterat att nu är det så här. Vad vi inte kan förklara för honom är att det inte är för evigt. Jag hoppas ändå att han minns då vi gipsade fötterna och att gipset kom av till slut..? 

Vi var på ny röntgen i torsdags. Det var oförändrat läge vilket betyder att gipset sitter bra. Planeringen är nu detta gipset i sex veckor. Och om det blir bra byter de sedan till halvbensgips i ett par veckor till.

Detta innebär att sommaren försvinner för Leopold. Inget bad på två månader. Det bästa han vet är att bada i Farhult där han har "sin" egen sten. Det blir jobbigt i värmen också. Och att de andra barnen på fritids och kortis bada där. 
Han förstår ju inte varför. 

Jag är imponerad av att han inte gnäller och är irriterad. Han är lite mer dämpad stundvis men annars pigg och glad som han ju är. 
Sun Lolly isglass svalkar gott i sommarvärmen 🍓
Varit mammig hela kvällen. Låg i två timmar i sängen och jag pratade och han lyssnade. Han visar mig genom ögon pekning vad han vill göra. 
Vi hade kommit igång på allvar med PECS dagarna innan omyckan men nu känner vi att han har för mycket annat så det får ligga på is ett tag. 
Vi är på jakt efter en hängtunga att krypa in i som vi kan ha i huset. Någon med tips på vad jag finnas dessa? De har återkallat den från IKEA pga att ett barn gjort sig illa.

Här ligger han och "klankar" med sina korkar och plastleksaker Han är faschinerad av ljudet och känslan. 
Imorgon är en ny dag då jag måste vara på alerten non stop så nu blir det sängen. 
Må gott 🌸

fredag 5 juni 2015

Brutet ben och ingen skolresa

Idag var det äntligen dags för skolresan till Halmstads äventyrsland. 
Men för Leopold blev det ingen resa. 

Igår kväll hoppade han studsmatta med storebror. Jätterolig lek där storebror hoppar högt och lillebror studsar.. Men denna gången blev det fel. Han landade fel i hög fart och benen vek sig. Han stödde först på höger fot så vi skyndade oss att kyla ner vänster fot. Vi gissade på en stukning. Har man en tågångare så saknas balansen och han har stukat sig ett antal ggr. Han kunde ju inte berätta var det gjorde ont. Han var stel i ansiktet av smärta. 
Jag ringde sjukvårdsupplysningen efter att Leopold haft ont i två timmar. 36 före i kön. Efter 5 min blev jag bortkopplad. Försökte ytterligare två ggr. Samma sak..nu ångrar jag att vi inte åkte in direkt. 

Det blev en jobbig natt. Kallsvettig Leopold fick Alvedon men vägrade dricka. I morse åkte vi in till akuten. 
Då hängde hans fot i en konstig vinkel. Han vrålade av smärta när vi bytte blöjan. 
Väl inne på akuten gick det snabbt. En mkt kompetent sjuksköterska tog emot. Tio minuter senare träffade vi läkaren som ville röntga knä och fot. 
Det var skrämmande för honom med röntgen. Vi var många som höll fast honom och lugnade. De var tvungna att vrida hans ben.. 
Han fick två leksaker
Efter röntgen väntade vi i en halvtimme. Vi fick välja var vi ville vara. De förstod att han inte fixade att vara instängd i en sal. Tacksamt. 
Därefter blev vi visade in i gipsrummet och då förstod vi att han brutit benet. På två ställen..
Oerhört fint bemötande även här. 
Leopold fick lugnande och de gipsade utan problem. 
Nu har vi varit hemma i några timmar och Leopold matvägrar fortfarande. Några klunkar Aloe vera och lite Cola med sugrör har vi fått i honom. Det är allt. 
Han vill bara sova. Gråter och sover. 

Det blir gips i 5-6 veckor om allt går som det ska. Om en vecka är det omgipsning i Helsingborg. 

Och jag känner en oro över hur sommaren ska bli. Inget bad. Får inte gå på benet.
Luften har gått ur mig nu..

tisdag 5 maj 2015

Att känna sig maktlös och värdelös

De flesta dagar går det bra då Leopold ska åka till skolan. Vi har en tydlig struktur som fungerar. 

Idag var han extra trött. Fick åka vagnen ut till skoltaxin. Då han klev på började ett av de äldre barnen sjunga högt ur Emilsången. "Förgrömmande unge". Ganska högt. Han var glad och skojade med Leopold. 
Leopold blev jätterädd och började gråta. Först tyst sen hysteriskt. Jag försökte trösta men då klöste han mig i ansiktet. 
Jag fick backa och ställa mig utanför taxin medan Leopold fick ett utbrott. 
Till slut lugnade han sig men vägrade titta på mig. Fick inte närma mig honom och ge honom den obligatoriska pussen på huvudet. 
Det gör så ont. Fick se min ledsna son åka iväg. Korttids inatt. 
Skrev till mentorn som ska återkoppla. 

Känner mig värdelös och hjälplös i dessa situationer. Att inte kunna trösta sitt eget barn. Jag vänjer mig aldrig vid detta. 



torsdag 26 mars 2015

Blickar ersätter ord

Om man inte kan tala är det svårt att göra sig förstådd. I många år hade vi stora problem med att kommunicera med Leopold. Det blev ofta fel vilket ledde till ångest hos honom och skuldkänslor hos mig. 
Nu har han utvecklat sitt minspel, ögonpekande och visar med handling bättre vad han vill. 
Vi har kommit en bit på vägen. 
Här visar han sin nöjdmin
Busminen (medvetet busig 👍👍)
Charmar Mimmi för att få hennes dricka 😁
Visar nu tydligt när han tycker om någon. Stannar kvar och lägger armen om. Som här med storebror Max ❤
Minen som visar att han är generad eller att det är jobbigt..
Här fick han Louise att hämta dricka genom att visa glaset. Han ger sig inte som han gjorde förut om han inte fick sekundsnabb respons. Nu drar han oss dit! 

Ännu en nöjdmin. 
En sällsynt syn. Argminen/surminen. 


söndag 1 mars 2015

Finurliga Leopold

Söndagar är tråkiga dagar för Leopold. Inga fasta rutiner som vardagarna. Det blir inte bättre av att det är snöblandat regn och att vagnen har punktering..:(

Leopold var ensam en stund i vårt sovrum. Kanske tio minuter. (Lång ensamtid för honom) Jag tyckte att det var lite för tyst och gick dit. 
Detta mötte mig :)
Han hade rivit ned madrassen halvvägs på golvet. Åkte rutschkana ned på knäna. Och hade jätteroligt! 
Sen lade han sig med kudde och täcke och pratade med fotona på väggen. 
Man ska inte underskatta honom. Detta kanske ni inte tycker är något särskilt.. Men för ett barn med Leopolds svårigheter är det stort. 
Det går framåt som sagt :)
Älskade finurliga barn ❤

tisdag 27 januari 2015

Det går ju ändå åt rätt håll..

Den senaste månaden har Leopold lärt sig en del nya saker. Nu tänder och släcker han lampor. Både fönsterlampor och taklampor. Oftast tänder han dock då han går ut ur rummet ;)..men orsak-verkan fungerar nu. Det är ju två skiljda saker att trycka på en knapp på väggen och en knapp fäst i en sladd! 

Trycker på mammas nackmassagekrage och faschineras av ljudet, ljuset och burret. 
Han kan sitta länge med den och bara trycka och känna. Ljudet verkar lugna honom och det är positivt. Han behöver stillheten. 

Lite nya ljud kommer också "mananan" (vill gärna höra mamma) och så de berömda gallskriken. Dock är de mer kontrollerade nu. Skriker inte planlöst utan han försöker förmedla sig. 
Pratar en hel del med Skrållan. Hon får ta emot lite hårda pussar. 

Dansar mycket med hela kroppen. Ibland till musik och ibland till dammsugaren. Han kan även spontandansa lite. Han har en egen härlig stil :)

Han har anammat att släppa saker i bordet så att de studsar. Helst plastleksaker. De ger ifrån sig ett ljud som lugnar. Spelar på trumman, blockflöjt och klinkar lite försiktigt ibland på storebrors elgitarr. 
Det händer mycket i Leopolds värld just nu. Och jag njuter av varje framsteg han gör.