söndag 21 december 2014

När man når fram

En av anledningarna till att jag skriver om Leopold är att nå ut med information om vad det innebär att leva med ett barn som har Autism. Många har hört talas om funktionshindret och jag vill slå hål på bilden många har om barn som sitter i ett hörn och gungar, eller en "rain man".. Autism är ett brett spektrum och ingen person är den andra lik. Det innebär dock alltid en stor förändring då ens barn föds med Autism. Leopold har även tilläggsdiagnosen utvecklingsstörning. Långt ifrån alla med Autism är mindre begåvade. Det är det inte alla som vet. 
Om jag kan nå fram till en enda människa är jag nöjd. 

Idag fick jag ett sms från min brorsdotter som berörde mig väldigt. Hennes fd klasskamrat hade läst bloggen. 
Här är hennes sms till Mimmi: 

"Läser bloggen om Leopold lite fram och tillbaka och herregud vad jag beundrar hans mamma! Vilket arbete hon gör, måste vara otroligt psykiskt påfrestande. Måste också vara väldigt svårt att se till att alla hennes barn för uppmärksamhet när en kräver så mycket mer. När man läser allt hon skriver verkar hon dock vara en otroligt stark och bra mamma.. Jag hoppas att hon själv förstår att det är okej att ibland inte vara stark, man är inte mer än människa." 

"Det fick jag av en av mina gamla klasskamrater idag! Hon beundrar dig. Precis som jag. Älskar dig ❤️️"

Jag satte mig och fällde en tår. För att jag blev rörd. För att jag nått fram. Och att någon ser mig på det viset gör mig glad. Då känns det som om jag gör något rätt ändå. För jag har ständigt dåligt samvete. Och sen jag blev sjuk känner jag mig ofta otillräcklig. Vill så mycket mer än jag orkar. Mina två stora barn älskar jag precis lika mycket som lillebror. De vet om att han är hjälplös och behöver mig mer. Men de har även rätt till att ha mamma för sig själva ibland. Det är ett pussel som jag kämpar med. 

Tack du okända för att du läste bloggen och skrev till Mimmi ❤ och tack min älskade brorsdotter för att du lät mig ta del av det. ❤❤

Leopold och Mimmi ❤

Jag och Leopold

Jag har sagt det förut men det kan aldrig sägas för ofta - Var tacksam för det du har. Klaga inte över bagateller. På ett ögonblick kan livet förändras. Det jag tyckte var jordens undergång förr är nu bara trams. Se det stora i det lilla 😊
Leopold har förändrat mitt sätt att tänka. 
Kram på alla er som läser bloggen om min fantastiska son. 

"När ögonen tror att ingenting gror, för regnbågens skull..låt kärleken slå rot"(K Gärdestad)

torsdag 13 november 2014

Leopolds möte med ponnyn

Idag var det dags för Leopolds första ponnyridning 🐎
Ny miljö, nya människor och en livs levande häst :) Men han klarade det så bra. Är stolt över honom😊💕
Han fick även prova att hoppa över ett litet hinder! Spännande! 
Jag tackar skolan för ett bra initiativ. Två tillfällen kvar och  fungerar även de bra så vill jag att detta ska vara en aktivitet för honom. Tror mkt på djurens läkning, hjälp med talet och känslor. De ser inte en funktionshindrad de ser ett barn. Och känner av signaler. 
Synd att jag själv är så allergisk mot häst. Men det gick och lösa med andra kläder och förvaring i skolan. 
Leopold ville se på filmerna de tagit om och om igen ikväll. 
Jag berömde honom genom att säga vilken duktig och modig kille han är. Han blev lite generad. Han visar större känslospektrum nu. 



tisdag 4 november 2014

Att få sova en hel natt

Efter fyra nätter med en vaken Leopold vänds hela tillvaron upp och ned. Hjärnan slutar att fungera. Minsta småsak blir jättejobbig. 
Igår somnade han vid middagen 16.30. Han sover fortfarande. 14 timmar hittills. Han hade så mycket sömn att ta igen. 
Här slocknade han i min säng i måndags eftermiddag..

Idag blir det skola. Nu hoppas jag att detta var ett tillfälligt problem. 
Sömnen är grunden till allt. 
Mys i soffan igår innan han slocknade. 


lördag 1 november 2014

När det gör för ont

Jag brukar vara stark. Se positivt på allt kring Leopold. Bekräfta, berömma, utmana honom men framför allt orka se och ge honom det han behöver konstant. älska honom villkorslöst för den han är. Är noga med att ständigt prata med honom för att stimulera språket pch samspelet. Jag blundar för verkligheten. Vill och orkar inte tänka på sanningen..på framtiden..på nutiden. Det gör för ont. 

Verkligheten bara sköljde över mig nyss, där jag satt på sängkanten och försökte få min stimmande pojke att varva ner och somna. Det gjorde så ont inom mig och jag lät det komma ut. Där satt jag och grät medan Leopold gapskrattade ömsom grät och maniskt klappade mina ömma handryggar för den 100:e gången ikväll. 
Jag satt hos honom i 2 timmar. Han var så trött men att lägga sig är ångestfyllt. Det var så tydligt att han ville berätta något för sin mamma. Något som gjorde honom ledsen och rädd. När han kom in i sovrummet bröt han ihop. Som vanligt försökte jag trösta. Men hur tröstar man någon man inte får röra vid? Eller som jag inte vet om han förstår vad jag säger? 
Just då slog det mig det jag redan vet så väl; att han alltid kommer att ha det så här. Och att jag kanske aldrig kan ge honom det han egentligen behöver. För jag vet inte vad det är. 
I den stunden kändes allting så fruktansvärt orättvist och meningslöst. Och ja...jag tyckte synd om mig själv också. Faktiskt. För jag är så in i själen trött på att vara stark och glad jämt. Det tär att aldrig kunna höja rösten, aldrig få bli arg eftersom det är meningslöst och skrämmande för Loppe. 

Och sen tyckte jag synd om Louise och Max som får dela på den tiden jag har kvar när Leopold lagt sig. Och då orkar jag oftast inte. 
Det var inte så här det skulle bli. 
Ikväll är jag inte positiv. 
Jag är mänsklig. 
Pratade med min mamma idag när jag gjorde fint på hennes grav. Önskar så att jag fått ha henne kvar. Alla behöver sin mamma-även jag. 
Var rädda om varandra och ta aldrig något eller någon för givet. Livet kan förändras så snabbt. Och sen blir det aldrig mer som förut. 
Jag älskar min fina Leopold. Jag satt kvar en stund och fann ny kraft i hans lugna andetag. Undrade om han drömmer inatt och i så fall om vad? 
Mammas och Kenneths gravplats
Mys i soffan tidigare ikväll

torsdag 25 september 2014

Utvecklingssamtal

Igår var jag och storasyster på Leopolds utvecklingssamtal. Vi utvärderade hans tidigare satta mål samt formulerade nya. 
Träningsskolan följer samma läroplan som grundskolan. Därför kan vi vara trygga med att Leopolds utveckling följs. 

Leopold har inga vanliga ämnen på schemat. Verklighetsuppfattning och kommunikation är de ämnen som det läggs mest arbete på. 

Mentorn Gunvor är jätteduktig på att hitta aktiviteter som passar för hans svårigheter och även styrkor. 

Det var mycket roligt att höra hur bra han trivs i skolan. Och att han har börjat interagera med de andra två eleverna. 
Samt att se hans fina slöjdalster i form av musikinstrument. Givetvis har han tillverkat en spegel eftersom han tycker om att se sig själv :) Det är även en bra träning att tydligt se sina olika minspel. 


Vi är trygga med att lämna Leopold i händerna på de kompetenta assistenterna och den engagerade mentorn. Han har hamnat rätt! 

fredag 12 september 2014

När barnet inte mår bra

Vi har korttidsvistelse för Leopold. Övernattning 1-2 ggr/v. 
Det har fungerat bra i perioder. Då det kommer ny personal eller rutinerna ändras mår han dåligt. 
Dock har det aldrig varit så jobbigt som det är nu. 

De tre sista övernattningarna har Leopold gråtit sig till sömns. Och vid det sista tillfället hade han vaknat mitt i natten och satt sig i hallen vid ytterdörren. 

Att läsa det i kontaktboken dagen efter känns i hjärtat. Det gör så ont att veta att han inte mått bra. Är det oro? Eller  har han ont någonstans? Längtar han hem? Har det hänt något där som gör att han är otrygg? Det vet vi inte. 

Att ha ett barn som inte kan berätta är det jobbigaste som finns. Vårt barn är i andras händer. Totalt beroende av att de gör rätt. Att de ser hans behov. Kan tyda hans små signaler. 

Att inte känna sig trygg då ens barn är på korttids är ingen avlastning. 

Möte ska till. Det ska rättas till. Förhoppningsvis hittar vi det som blivit fel. 
I morse och de senaste tre morgnarna har han varit ledsen då skoltaxin kommit. Gråtit då med. Men han trivs i skolan. Han kanske är trött? Eller så vet han inte var taxin ska köra? Till skolan eller korttids? :( 
Många samtal med hans underbara lärare har det blivit. I morse fick han slippa taxin. Mysa med mamma och slappna av. Nu är han i skolan. Jag gör honom en otjänst genom att rucka på hans rutiner. Det har jag lärt mig. Han missade några lektioner men mår bra. Det är det viktigaste! 

Ikväll valde jag att låta Leopold komma hem istället, Hur mycket vi än behöver avlastningen orkar jag inte bära att min son kanske kommer att ha det likadant inatt. 
Jag måste vara hans röst. Mitt älskade barn. ❤

torsdag 4 september 2014

Vårdbidrag intyg och påminnelser

Varje år söker jag nytt vårdbidrag för Leopold. Det är en ersättning för det merarbete som krävs att vårda honom jämfört med ett barn utan funktionshinder. Många papper att fylla i. Nytt läkarintyg igen trots att han har ett livslångt handikapp. Igår satt jag i över två timmar i telefon med en handläggare på fkassan.  

Att gå igenom och beskriva sitt barns många svårigheter varje år ger en konstans påminnelse om att vi lever ett mycket annorlunda liv än de flesta. 
De första åren "skämdes" jag över att jag skulle få bidrag för honom. Jag förskönade nog bilden ganska mycket. Det ledde så klart till en lägre ersättning. Specialmat, extra tvätt, träning och att ständigt vara på helspänn för att han inte ska skada sig är exempel på merarbete. 

Jag fokuserar på det positiva och fungerande hos Leopold för att ha en framtidstro och hopp. Det gör mig till en bättre mamma. Att ständigt gå och sörja och fråga mig varför hjälper varken Leopold eller resterande familj. Men det är inte så lätt alla gånger. 

Det jobbigaste jag vet är när vänner eller bekanta berättar om sina barns framsteg. Då knyter det sig i magen och jag kämpar för att inte gråta. De menar säkert inget illa, men ibland önskar jag att de kunde tänka sig för. Men de lever ju ett annat liv är vi. 

Läkaren vill nu att vi ska börja medicinera med melantonin för att förlänga Leopolds sömn och göra kvällarna lite lättare för oss. Ännu har jag inte hämtat ut dropparna. Jag vill inte. Känns läskigt eftersom det finns jobbiga biverkningar. 
Han har ändå somnat lite tidigare nu, runt 22. Om han återgår till att somna vid midnatt ska jag överväga det. 

Jag hade inte kunnat önska mig en sötare, snällare och mer underbar pojke än Leopold. Alla mina tre barn är speciella och unika ❤ Oavsett om han kan prata eller inte. 
Visst är det tufft många gånger och vi kan inte göra spontana saker.. men när Loppe ger oss kramar, skrattar med sitt kluckande skratt eller dansar för oss känns allt jobb värt det. 
Du är älskad ❤❤

torsdag 28 augusti 2014

Leopold 8 år

I onsdags fyllde Leopold 8 år. Han blev firad i tisdags med presenter och igår med tårta. Onsdag till torsdag sov han nämligen på korttids efter skolan. 
Om han hade varit medveten om sin födelsedag hade vi givetvis ändrat övernattningsdag. 
Han fick leksaker med ljud som intresserar honom just nu. 
Att trycka på knappar och få en belöning i form av musik eller tal gör honom glad :)

Det blev två musikinstrument, en Musse Pigg docka som skrattar, en tupp som piper, en mobil och en cd med One Direction. Samt badleksaker som smakade gott ;) Vi har hört musikvideos med gruppen i mobilen och deras musik är medryckande och glad. Han dansade i vardagsrummet igår medan han skrattade förtjust! :)

Marängtårta med hallon var mums! 

I onsdags bjöd han sina klasskompisar och lärare på muffins. 

Stora killen❤❤❤

onsdag 6 augusti 2014

Äventyr i Norrland

Igår kväll kom pappa och Leopold hem. När de klev av planet blev jag så rörd att jag grät. Det var lättnad också. 

Några timmar tidigare hade han kräkt på Arlanda. Satt som en våt fläck i rullstolen. Efter lite alvedon hade han piggnat till lite. 

Tyvärr var det en sjuk gosse som kom hem. Han insjuknade med feber redan på resan dit. Nu hostar han så han klöks. 

Pappa berättade allt Leopold varit med om igår kväll. Han har badat i Vindelälven, badsjön i Sorsele och hann även med ett sista dopp i Stockholm innan hemfärden:) 
Han har träffat sin farbror och kusiner (som är vuxna). Hälsat på underbara Nina och krossat en lampa (sorry Nina 😁) 
Jagat och blivit jagad av hennes hund. 😂
I Stockholm bodde de i eget hus hos pappas vän Sören. Lyxigt värre 😃
Och framför allt så har farmor och farfar fått njuta av hans sällskap. 

Han tittade förvånat på sitt rum. Kände på tapeten. Jag sjöng "blinka lilla stjärna". Då log han. 
Lejonet Leo blev han rädd för. Han åkte ut ur rummet fort. 

Tänk så mycket Leopold klarar av nu även om han har tyckt väntan på Arlanda var jobbig. Många olika miljöer, människor och dessutom var han sjuk. 

Nu ska vi försöka göra lille gubben frisk! 
Hos Nina ❤
Sjuk på Arlanda

Hemma hos mamma. Tittar på musikvideos. 

tisdag 29 juli 2014

Flygresa och sjuk


Nu har pappa och Loppe kommit fram till Sorsele. Leopold har flugit ett par ggr tidigare. Senast 2010. Men tidien går fort och det blev en rörig dag med många nya intryck, dels på Arlanda, flyget, långa timmar i bil samt att komma hem till farmor och farfars hus. Han klarare det bra trots knallförkylning. Var orolig för tryck i öronen. :(

Han vill dock inte äta. Bara druckit säger pappa. Hoppas att det vänder i dagarna så att han får en bra vistelse i Norrland. 

Här hemma har jag plockat ned tapeterna i hans rum. I denna värmen  blir man yr lättare. Så jag tar det pö om pö. Imorgon ska restereande tapeter ned och väggarna tvättas med målartvätt. Grunden är viktig men tråkig. Sen ska han få ett rum för stora killar. Inga nallemönster. 
Så ser det utnu
Saknar Loppes klappande av händerna och hans ljud. Men jag har kunnat slappna av på väldigt länge med Max idag. Han har spelat elgitarr för mig i ett par timmar. Nu är det dock godnatt. 
Här sitter duktiga killen på Arlanda och petar i sin favorit pommes frites.. Han mår verkligen inte bra om han ratar pommes.😕
Typiskt han skulle bli sjuk  nu. Magen och illamående. Hoppas att det vänder kvickt!
 

tisdag 15 juli 2014

Första frisörbesöket

Idag är jag extra stolt över Leopold! Louise har klippt honom de senaste 6 åren i en pagefrisyr. Han har megatjockt hår och det blir varmt. Dessutom har det fallit ner i ögonen och irriterat vid måltiderna. Men hon är ingen frisör och har ändå gjort ett bra jobb. ❤
Men ikväll har Leopold varit i Helsingborg på Känsla Hairstyling och blivit klippt av min frisör Solle. En superduktig tjej som visade sig jättebra med honom. Hon väntade in och pratade, hämtade saker och klubbor :) 
Leopold tyckte genast om henne! Han satt i sin vagn under klippningen, utan skynke. Hon fick klippa håret torrt då han är rädd för vatten. 
Det blev etappklippning och uppklippt snedlugg. Det senaste inom pojkklippning sa hon. 
Pappa ville haft det kortare men då skulle han bara veta hur svårt detta var... Puh! 
Dessutom passar han i lite längd! Ett sådant fint hår ska inte snaggas!! 
Så här såg han ut före: 
Fick ha uppsatt pga att det var i ögonen och var tjockt och svettigt.. 
Och efter: 
Jätteduktig och supersnyggt tycker jag ❤

Jag kan verkligen rekommendera er med barn som är svårklippta att besöka Solle! Hon är bäst! ❤❤❤🌹

torsdag 10 juli 2014

Underbara Lejonkulan

Jag har berättat tidigare om hur nöjda vi är med träningsskolan och fritids. Passande heter Leopolds fritids Lejonkulan. (Leopold betyder modigt lejon) Personalen brinner för barnen och verksamheten är verkligen anpassad efter alla barnen. Det är inget vanligt fritids med 45-50 barn utan här finns ett fåtal barn med lika många fritidspedagoger. Det känns tryggt att lämna Leopold i deras vård. ❤
Här får barnen utveckla alla sina sinnen. De tar vara på intressen och talang. Och gör det där lite extra för både våra barn och oss föräldrar. 
Tack för att ni finns! Ni är bara bäst ❤❤

söndag 29 juni 2014

En obeskrivlig stolthet

I förra inlägget skrev jag om Leopolds vattenskräck och att han inte kunnat vara med i badhuset under hela förra läsåret. 
Kolla här vilken modig kille! 
I fredags eftermiddag kom det ett mms från fritids. LEOPOLD BADAR! 
Det kom mer än en lyckotår i mammas ögon då. Han hade på eget initiav velat gå i vattnet. De började fullt påklädd och han vågade känna från kanten. Så småningom gick han i :)

Kan inte berömma fritids nog för deras inkännande av ny miljö och tålamod. De är underbara ❤ Tänk att de skickade en bild till mig. 
Ännu en utmaning han har klarat av det senaste året. 
Underbara Leopold-du kan bara du får ta det i din egen takt.  

tisdag 17 juni 2014

Vattenrädsla

Leopold har en manisk skräck för att duscha. Allt vatten som kommer uppifrån skapar panik inom honom. 
Däremot älskar han att bada i pool eller i havet :)
Där kan han kontrollera vattnet och styra det själv. Han har redan badat två ggr i Farhult. Vi älskar att vara där. Det är långgrunt och Leopold har en sten ute i vattnet som har varit hans trygghet i många år. Detta var första sommaren han inte instinktivt direkt gick till stenen. Det är mycket positivt och betyder att han nu är trygg med platsen. 
Vi är på en avlägsen bit av stranden långt ifrån Farhultsbadet. Där kan Leopold få skrika, skratta utan blickar. Och vi kan slappna av! 
I skolan har de under hela läsåret gått till badet på fredagar. Då har han fått vara kvar på skolan och badat i barnpool där. 
Men förra fredagen tänkte jag att han skulle få prova att vara med. Bara sitta fullt påklädd på bänken och se när de andra badade. 
Vi provade för ett år sedan simlek vilket slutade i katastrof. Det fanns synliga duschar och hela situationen var skrämmande. 
I fredags satt han lugn och glad på bänken med assistenten Jocke ❤
Obeskrivligt glädjande att se bilderna i hans bok. Nästa gång får han prova att byta om. Små steg och inget tvång. 

Leopold börjar bli en stor pojke ❤❤

onsdag 28 maj 2014

Glimten i ögat

Leopold har börjat busa lite med oss. Han verkar förstå att han inte får göra vissa saker, men testar oss! Underbart men jobbigt samtidigt. 
Jag ser det positivt då det betyder att hans gjort framsteg i sin kognitiva utveckling :)
En del glas har åkt i golvet med flit. Leksaker kastas och sen skrattar han förtjust. Han har även börjat visa känslor som blyghet, ömhet på en helt ny nivå samt tycker om att ligga hos oss och slappna av en stund. Ibland om man har väldig tur kan man få en puss eller kram ❤
I min strävan att få honom att uttrycka sig på ett annat sätt än genom sina höga skrik, köpte jag en aktivitetshund på Maxi. Han hade en likadan innan Autismen kom in i hans liv. Han var 1,5 år då. Men den gick sönder. Nu är han redo för detta igen :)
Han är väldigt duktig på att trycka på de olika kroppsdelarna och blir belönad av ljud, musik och fraser som "jag älskar dig". 
Det går alltså framåt. Även om det är i små små steg. 
Underbara vackra barn! Vi älskar dig ❤

lördag 26 april 2014

Öronproppar och tinnitusvarning

Leopold har en del nya ljud nu. Men mest visar han oss med busiga miner om han är glad. Eller skrynklar ansiktet och rynkar på näsan om något är besvärligt för honom. Han kan också ta handen framför ansiktet och kisa om han blir generad ;)
Det är mycket lättare att läsa av hans kroppsspråk nu, vilket är skönt för båda parter. Det blir inte lika många missförstånd nu.. 

Han har nu (tyvärr) även eskalerat i att skrika i falsett. Det är väldigt höga ljud. Otaliga gånger har han skrikit oss rakt in i örat. Han blir så förtjust över sina skrik att han skriker mer och mer.. 

Att tillrättavisa honom är som ni säkert förstår väldigt svårt. Han förstår ju inte. Så vi fortsätter vara missbrukare av gula öronproppar och funderar på om han hör ordentligt. 

Logoped är nyss inkopplad. Vi anse att Leopold nu är redo att träna sitt språk. Kanske hon kan ordna en remiss till hörselkontroll. Fast å andra sidan... Går en sådan ens att genomföra med ett mätbart resultat?? 

Här skriker han sitt högsta vårskrik ;)


söndag 13 april 2014

När man måste begränsa

Leopolds värld är ganska begränsad. Han har få aktiviteter som intresserar honom. De har dock blivit fler det senaste året. Från att gå fram och tillbaka och klappa på våra händer till att titta i böcker och leka med sina dockor. 
Det är med stor glädje jag kan se dessa framsteg. Men det ligger också mycket träning från min sida i form av upprepning  och promptning bakom. Det gäller att inte ge upp fastän det känns hopplöst många gånger. Då man inte får någon respons eller samspel är det lätt att man tappar sugen.. 
Jag pratar med Leopold konstant. Om allt jag gör just då till hur fin och duktig han är. Bara pratar.. Jag slutar aldrig hoppas att han ska ta till sig det talade språket någon gång i livet och försöker berika hans ordförråd och förståelse så mycket jag bara kan. 
Ibland finns det små korta stunder då jag får in honom helt i "min värld"... Då han går ur sin bubbla och har fullt fokus. De stunderna bär jag med min och sparar i min "lyckliga stunder bank". 
När allt känns extra svårt plockar jag fram en händelse och då orkar jag fortsätta. 

Därför känns det lite sorgligt att vi nu måste begränsa den utveckling som pågår att bli självständig :(
Leopold går nämligen själv i skåp och kylskåp och tar något att äta. Det är jättebra och ett stort kliv i rätt riktning..MEN då det blir en ständig upprepning av att äta är det inte bara positivt. Det är inte bra att ständigt småäta och ibland upplever jag att det stressar honom. 
Så nu fick vi tips på jättebra lås till skåpen av hans mentor i skolan. 
Jag trodde att han skulle bli frustrerad och ledsna miner.. Men han kom hem, gick direkt till skåpen, tittade lite förvånat på mig och gav sen upp 😳
Vi får väl se hur det går. Helt nytt är det ju inte, då skolan har likadana lås. 

måndag 10 mars 2014

Fantastiska träningsskolan

Nu har Leopold gått ett halvår på särskolan. Vi är väldigt nöjda med både pedagogiken och bemötandet. Här sjunger hans goa mentor Gunvor för honom. ❤Hon är så mån om honom och han tycker om henne också! 
Alla som arbetar på skolan är verkligen på rätt plats. Assistenterna är varma och mjuka. Tack vare kontaktbok och en bok med bilder på dagens aktiviteter kan vi prata med Leopold om skoldagen. Han visar på sitt sätt hur hans dag har varit. De arbetar förutom de andra redskapen även med Ipad. Leopold har en egen som följer med honom hem. Där finns bilder och filmer på skoldagen. 
De anpassar läroplanen efter barnens olika behov och intressen. Här har han slöjd :)
Efter skolan är Leopold på fritids. En del som arbetar i klassen är även där. Det skapar en extra trygghet för både oss och Leopold. Vi är lika nöjda med fritids! 
Både skola och fritids arbetar mycket med verklighetsuppfattning och att kunna fungera i samhället. Här åker Leopold buss. 
De har ätit på pizzeria, åkt tåg till Helsingborg och köpt glass. Jag kan göra listan lång!! 
Tack för att ni finns för vår son ❤❤

tisdag 25 februari 2014

Nyklippt

Ikväll klippte storasyster håret på Leopold. Det är hennes jobb, för hon gör det bäst! Jag skakar så mycket att saxen hoppar och han är ju inte stilla direkt;)
Idag var han faktiskt inte rädd utan satt mest och smaskade på karameller. (Mutor behövs!! ) men då det kom till luggen tramsade han så mycket och höll händerna för :) så den fick vara.. 
Jag skulle önska att han fick en riktig kort pojkfrisyr. Det har han aldrig haft.. För vi är inga frisörer och miljön i hårsalonger är för skrämmnde för honom. Jag tycker ändå att han blev jättefin! 
Han har mycket tjockt spikrakt hår och det är inte lätt att få det jämnt. Men Louise har klippt honom i 6 år och gör ett fantastiskt jobb :)
Hennes lugn smittar av sig på lillebror. Det blev en hög med hår!! 

Imorgon ska han överraska sin mentor med sin nya look. Sedan ska han åka direkt till korttids för övernattning. Det är något som både är skönt och jobbigt. Jag kommer nog aldrig att tycka att det känns ok att lämna bort mitt barn i andras vård. Men då Leopolds handikapp är livslångt så har jag tid att vänja mig... Och heller inget val om vi ska orka som familj. 

Nu ska vår lille solstråle sova gott. Imorgon är en ny dag med nya äventyr :) 
God natt min skatt och sov så gott ❤

torsdag 13 februari 2014

Men han går ju!!

Det har varit många tankar sedan vi tog beslutet att gipsa Leopolds fötter. Inga roliga sådana. Jag har ångrat mig så och mått dåligt. 
Men igår kom han hem efter korttidsvistelsen och han gick! 
Visserligen går han exakt lika högt på tå som innan gipsningen (vitsen var ju att han skulle kunna sätta ned en större del av foten) men han gick! 
Vi har insett att det kvittar hur mycket vi gipsar och sträcker. Leopolds obehag för att ha golvkontakt är bestående. 
Kanske jag inbillar mig för att jag så gärna vill se någon form av mening med detta... Men liite lättare är det att ta på hans mockasiner nu. Mindre motstånd.. 
Det återstår att se om vi kan lyckas hitta vårskor. Annars får habiliteringen och ortopedtekniska göra specailskor.
Hans fötter kommer inte att bli rakare. Men de är världens finaste ändå. Och igår kunde han ju för första gången på fem veckor sätta ned båda fötterna utan smärta. 
Du lilla modiga, uthålliga barn. 
Om du bara förstod hur fantastisk du är! ❤❤❤🌟

måndag 3 februari 2014

Avgipsning





Igår kväll hade Leopold det värsta ångestanfallet på mycket länge. Han hade fått nog av klådan, sträckningen i fötterna och gipsen. Han grät och skrek. 

Men imorse var det äntligen dags!! gipset sågades av. 
Louise följde med som stöd och chaufför. Då vi kom in till Marcus gömde han sig i sin tröja. Han ville verkligen inte mer. Men han låg så fint utan lugnande då de sågade av gipsen. Sen blev han så GLAD! Överlycklig! Han klappade Marcus hand och hade ett stort leende på läpparna hela vägen hem. Givetvis blev det pommes frites och  coca cola som belöning. Det har han fått efter varje gång :)
Det allra bästa är badet som han längtat efter! Han kröp i med kläderna på. Jag hann inte med.. 
Tyvärr kan han inte alls gå på fötterna.. Vi måste ha tålamod och tänja och sträcka dagligen i ett par veckor. Och han måste fortfarande bäras. Men han är ju så glad nu! Har längtat efter hans glädje!