Bästa kvällen

Ikväll har det bara varit jag och Leopold hemma. Storebror och pappa var på körskolan på kurs.
Vi har haft det så trevligt tillsammans.

Under en lång period har jag känt mig ganska överflödig i Leopolds liv. Han har inte velat vara med mig. Och det måste man respektera. Jag har emellanåt känt oro då jag har varit ensam med honom. För att inte ensam kunna hantera hans våldsamma utbrott.
Det har dock lett till känslor av både frustration och sorg men även irritation. Något jag inte brukar känna. Det är svårt att bli avvisad gång på gång. Bara knipt och riven. Man börjar klandra sig efter. Vad gör jag som får honom att reagera så nu?

Idag var jag på samverkansmöte. Det har vi 2 ggr per termin. Då är det skolan, fritids, korttids, logoped och sjukgymnast närvarande. Vi kan lyfta funderingar och positiva samt mindre positiva saker kring honom.
Nu tog jag upp att jag önskar att både skolan och korttids dokumenterar hans tid där. Detta är för att kunna bli bättre på att försöka se vad som utlöser hans meltdowns som kommer tätare nu.

Logopeden står för materialet. Är liknande vi använt i förskolan. I 2 veckor ska vi anteckna både positiva stunder samt ilska och tårar.

Efter mötet kände jag att jag fick tillbaka lite av min styrka. Man tappar tilliten till sitt kunnande då man varit sjukskriven i så många år..
Så när jag tog emot Leopold efter skolan bestämde jag mig för att idag skulle jag ge precis allt jag har. Låg steget före och läste av alla signaler så gott jag kunde.
Och hade ögonkontakt och fokus på Leopold i 3,5 timme.
Helt slut nu men vilken respons han gav idag :)
Vi ljudade tillsammans. Lekte fingerlekar, dansade, pratade och pratade och han skrattade åt mina försök till falsettsång. Ha ha ha
Inte en enda gång knep han mig. Han brydde sig inte alls om att gå i skåpen och leta, eller att hoppa i soffan.

Inte förrän jag tog fram tandborsten..signalen för läggdags. Då blev han stressad och började skrika och kasta sig i soffan.

Tänk om man hade orkat ha sådant fokus jämt. Inte haft tvätt och disk eller något annat. Ingen värk som hindrar. Trötthet efter år av sömnlöshet.
Men livet ser inte ut så. Det är fler som behöver uppmärksamhet. Och man är faktiskt helt slut efter 1-2 timmar. Intensiteten är hög. Annars tappar han fokus. Det är då lätt att sätta på musik eller ipad. Men inte idag. Det hade jag redan bestämt. Vi skulle sjunga själva.

Men denna kvällen ska jag minnas. Jag njöt de sekunderna han lade sitt huvud i mitt knä. Jag fick stryka honom över håret (Hans känsligaste kroppsdel är huvudet) utan att han slog bort min hand. Han tog så mjukt i mina armar och händer. Inga naglar som borrade sig in.
Och det bästa av allt..som jag saknat så..han log och skrattade hela kvällen.
Åt i lugn och ro middag utan behov av att gå ifrån.

I natt ska jag sova gott. Med känslan av tacksamhet och kärlek till min lilla kille som gav så mycket tillbaka.

Nu kör vi på :)

Att må dåligt utan att kunna förmedla det

Leopold har förändrats mycket de senaste månaderna. Från att vara lugn och harmonisk med få sammanbrott, till att ha i stort sett dagliga sådana.

Han är förvisso i förpuberteten med allt vad det innebär. Men som förälder märker man att det inte är det enda som ligger bakom. Stress... Personalbyten... Oförutsedda händelser. Mycket ljud och intryck..

Han blir förtvivlat ledsen och då vi inte förstår blir han arg och utagerande.
Han är mycket stark och slår och kniper oss i frustration.
Det är en utmaning att sitta ner på golvet (för att inte stressa ytterligare) samtidigt som han måste ha hjälp att inte skada sig då han kastar saker. Även om vi är två i de situationerna hinner vi inte alltid med. 
Härom dagen började allt med ett uthällt glas saft.. Medan jag torkade golvet sprang Leopold och tryckte på huslarmet. Trycker han fel tjuter det fruktansvärt högt och det tar en stund innan larmbolaget ringt upp och stängt av. Det vill vi undvika! Så jag sprang fram o tillbaka. Försökte förhindra att han gick där jag torkat mm.  Då halkade han på en hal fläck och slog sig rejält i arm och fot.

Han sprang in i soffan och grät hjärtskärande. Tog sig för kroppen.
Hela min själ ville krama honom. Men jag kan inte det. Då blir det värre. Han vill inte ha kontakt då. Han började slå sig själv hårt i huvudet samtidigt som han skrek. Han tittade på mig med ögon jag aldrig glömmer. Jag försökte hålla tillbaka tårarna men det gick inte.
Efter vad som kändes som en livstid (20 min) lugnade han sig.

Vill berätta lite mer om varför vi sätter oss ner då Leopold får sammanbrott.
Han läser av vårt kroppsspråk. Upplever det som hotfullt då vi står. Tar in våra känslor och gör de till sina egna (om ni förstår vad jag menar) Därför måste vi prata lugnt och mjukt. Även om han slår oss behåller vi lugnet. Aldrig skuldbelägga eller skälla. Aldrig någonsin hålla fast ett barn i affekt!
Denna metod som jag lever efter kallas lågaffektivt bemötande. Om ni vill veta mer rekommenderar jag Bo Hejlskovs böcker.

Det är en enorm utmaning att uppfostra ett barn med  utvecklingsstörning och Autism. Dessutom utan tal.

Igår var det en lugn och harmonisk kille som kom hem. Som kunde sitta ner utan att stressa. En bra kväll för Leopold.

Vi samarbetar med skolan för att hitta en bra struktur. Varje eftermiddag är han nu i "Vita rummet". Ingen press. Madrasser och ljusslingor. Draperier att ligga och pilla på. Färre arbetsstunder. Han kan ligga i soffan en stund om han vill.

Det enda jag vill är att han må bra. Och få  känna sig glad. Det är inte vanligt längre. Vi gör vårt bästa. Men ibland räcker det inte till.