Bästa kvällen

Ikväll har det bara varit jag och Leopold hemma. Storebror och pappa var på körskolan på kurs.
Vi har haft det så trevligt tillsammans.

Under en lång period har jag känt mig ganska överflödig i Leopolds liv. Han har inte velat vara med mig. Och det måste man respektera. Jag har emellanåt känt oro då jag har varit ensam med honom. För att inte ensam kunna hantera hans våldsamma utbrott.
Det har dock lett till känslor av både frustration och sorg men även irritation. Något jag inte brukar känna. Det är svårt att bli avvisad gång på gång. Bara knipt och riven. Man börjar klandra sig efter. Vad gör jag som får honom att reagera så nu?

Idag var jag på samverkansmöte. Det har vi 2 ggr per termin. Då är det skolan, fritids, korttids, logoped och sjukgymnast närvarande. Vi kan lyfta funderingar och positiva samt mindre positiva saker kring honom.
Nu tog jag upp att jag önskar att både skolan och korttids dokumenterar hans tid där. Detta är för att kunna bli bättre på att försöka se vad som utlöser hans meltdowns som kommer tätare nu.

Logopeden står för materialet. Är liknande vi använt i förskolan. I 2 veckor ska vi anteckna både positiva stunder samt ilska och tårar.

Efter mötet kände jag att jag fick tillbaka lite av min styrka. Man tappar tilliten till sitt kunnande då man varit sjukskriven i så många år..
Så när jag tog emot Leopold efter skolan bestämde jag mig för att idag skulle jag ge precis allt jag har. Låg steget före och läste av alla signaler så gott jag kunde.
Och hade ögonkontakt och fokus på Leopold i 3,5 timme.
Helt slut nu men vilken respons han gav idag :)
Vi ljudade tillsammans. Lekte fingerlekar, dansade, pratade och pratade och han skrattade åt mina försök till falsettsång. Ha ha ha
Inte en enda gång knep han mig. Han brydde sig inte alls om att gå i skåpen och leta, eller att hoppa i soffan.

Inte förrän jag tog fram tandborsten..signalen för läggdags. Då blev han stressad och började skrika och kasta sig i soffan.

Tänk om man hade orkat ha sådant fokus jämt. Inte haft tvätt och disk eller något annat. Ingen värk som hindrar. Trötthet efter år av sömnlöshet.
Men livet ser inte ut så. Det är fler som behöver uppmärksamhet. Och man är faktiskt helt slut efter 1-2 timmar. Intensiteten är hög. Annars tappar han fokus. Det är då lätt att sätta på musik eller ipad. Men inte idag. Det hade jag redan bestämt. Vi skulle sjunga själva.

Men denna kvällen ska jag minnas. Jag njöt de sekunderna han lade sitt huvud i mitt knä. Jag fick stryka honom över håret (Hans känsligaste kroppsdel är huvudet) utan att han slog bort min hand. Han tog så mjukt i mina armar och händer. Inga naglar som borrade sig in.
Och det bästa av allt..som jag saknat så..han log och skrattade hela kvällen.
Åt i lugn och ro middag utan behov av att gå ifrån.

I natt ska jag sova gott. Med känslan av tacksamhet och kärlek till min lilla kille som gav så mycket tillbaka.

Nu kör vi på :)

Tankar om framtiden

Det börjar bli tydligare nu. 
Att ju äldre Leopold blir, desto svårare är han att hantera. Att förstå. 
Jag har under nästan 10 år nästan aldrig nekat honom någonting. Han har alltid fått som han har velat. För att han inte förstår bättre. För att jag har skuldkänslor. Och för att det inte går att resonera med honom. Hans förståelse är så låg. Regler fungerar inte som för ett neurotypiskt barn. 

Han hade ett stabilt och lugnt sätt. Därför fungerade det.

Nu har hormonerna börjat dansa i honom. Puberteten. Humöret är fruktansvärt! Får han ett lugnt nej blir han skogstokig. Kniper och slår. Kastar saker. 

Så nu börjar det gå upp för mig. Det som är undanträngt. Att om några år kanske jag/vi inte längre klarar av Leopold.
Då måste vi bestämma hur det ska se ut. 

Jag har försökt vara en bra mamma åt mina 3 barn. Men jag erkänner. Jag är inte tillräckligt pedagogisk längre. Inte heller lika entustiastisk. Mer apatisk. Trött. Alla dessa ständiga försök till kommunikation och aktivitet som inte leder någon som helst stans.. Jag har slut på id'eer. Uppslag. Han vill inte imitera eller knappt umgås. Bara hoppa sönder soffan och skrika i falsett. Inget jag plockar fram fångar hans intresse längre. 

Jag har i mer än 10 år försökt skapa en relation till min yngste son. Jag känner honom inte. Det låter säkert konstigt. Men tänk er att jag inte vet vad han tänker och känner. Hans drömmar och önskningar. Jag har inte hört honom prata sedan 2008..
Jag gissar bara.
Emellanåt känns det som om han inte vet vem jag är.

Jag är din mamma Leopold. Vet du det?
Jag bar dig inom mig och födde dig. När du är glad skrattar jag med dig.
När du är i affekt och är onåbar får jag kraftig ångest.
När du sover sitter jag på sängkanten och önskar att när du vaknar ska du vara som vilket barn som helst. Att du ska slippa ångest och stress. Att du ska kunna göra dig förstådd. Men det blir aldrig så. 

Jag älskar dig villkorslöst Leopold. 
Vet du det? Jag skulle göra vad som helst för dig. För att du ska må bra. Precis som för dina syskon. 
För att jag älskar dig. Som bara en mor kan göra. 

Att må dåligt utan att kunna förmedla det

Leopold har förändrats mycket de senaste månaderna. Från att vara lugn och harmonisk med få sammanbrott, till att ha i stort sett dagliga sådana.

Han är förvisso i förpuberteten med allt vad det innebär. Men som förälder märker man att det inte är det enda som ligger bakom. Stress... Personalbyten... Oförutsedda händelser. Mycket ljud och intryck..

Han blir förtvivlat ledsen och då vi inte förstår blir han arg och utagerande.
Han är mycket stark och slår och kniper oss i frustration.
Det är en utmaning att sitta ner på golvet (för att inte stressa ytterligare) samtidigt som han måste ha hjälp att inte skada sig då han kastar saker. Även om vi är två i de situationerna hinner vi inte alltid med. 
Härom dagen började allt med ett uthällt glas saft.. Medan jag torkade golvet sprang Leopold och tryckte på huslarmet. Trycker han fel tjuter det fruktansvärt högt och det tar en stund innan larmbolaget ringt upp och stängt av. Det vill vi undvika! Så jag sprang fram o tillbaka. Försökte förhindra att han gick där jag torkat mm.  Då halkade han på en hal fläck och slog sig rejält i arm och fot.

Han sprang in i soffan och grät hjärtskärande. Tog sig för kroppen.
Hela min själ ville krama honom. Men jag kan inte det. Då blir det värre. Han vill inte ha kontakt då. Han började slå sig själv hårt i huvudet samtidigt som han skrek. Han tittade på mig med ögon jag aldrig glömmer. Jag försökte hålla tillbaka tårarna men det gick inte.
Efter vad som kändes som en livstid (20 min) lugnade han sig.

Vill berätta lite mer om varför vi sätter oss ner då Leopold får sammanbrott.
Han läser av vårt kroppsspråk. Upplever det som hotfullt då vi står. Tar in våra känslor och gör de till sina egna (om ni förstår vad jag menar) Därför måste vi prata lugnt och mjukt. Även om han slår oss behåller vi lugnet. Aldrig skuldbelägga eller skälla. Aldrig någonsin hålla fast ett barn i affekt!
Denna metod som jag lever efter kallas lågaffektivt bemötande. Om ni vill veta mer rekommenderar jag Bo Hejlskovs böcker.

Det är en enorm utmaning att uppfostra ett barn med  utvecklingsstörning och Autism. Dessutom utan tal.

Igår var det en lugn och harmonisk kille som kom hem. Som kunde sitta ner utan att stressa. En bra kväll för Leopold.

Vi samarbetar med skolan för att hitta en bra struktur. Varje eftermiddag är han nu i "Vita rummet". Ingen press. Madrasser och ljusslingor. Draperier att ligga och pilla på. Färre arbetsstunder. Han kan ligga i soffan en stund om han vill.

Det enda jag vill är att han må bra. Och få  känna sig glad. Det är inte vanligt längre. Vi gör vårt bästa. Men ibland räcker det inte till.

Skoltaxi

Ikväll hände det igen. Det som ALDRIG får hända. Att taxi lämnar på fel ställe..Att taxi släpper av en Autistisk pojke utan tal utanför huset och är på väg att köra vidare..

Varje tisdag åker Leopold till korttids. Varje tisdag. Inga undantag.

Idag skickade taxi en människa som aldrig kört skoltaxi att ha ansvar för min son. Hans "det är mitt fel" hjälper inte ett dugg! När jag tittar in i taxin och ser en liten flicka jag aldrig sett förut. "Detta är inte mitt barn. Var är min son??! " Då ser jag Leopold i mörkret i vår uppfart. Ensam med ledsen min.
Jag fick leda honom in i taxin igen. Han trodde han skulle hem. Hur tror ni det kändes? 😢

Svaret taxi gav då jag upprörd ringde var "vi hade ingen annan"...  Jag fick be henne att smsa uppgifterna med adressen till chauffören! Han visste ju inte var han skulle lämnas.
Jag kunde ju inte börja tjafsa med chauffören.. Fokus låg på Leopold och hans trygghet i stunden.

Efter samtal med taxi och korttids ( för att försäkra mig om att han kommit fram) samt sms mellan Leopolds  mentor och mig är jag slut.. Helt färdig. Och nu är det då meningen att jag ska slappna av. Det är enda anledningen till att vi har korttids. Återhämtning och avslappning för att orka vara bra föräldrar.
Jag kan inte slappna av nu. Är upprörd och ledsen.

Vi har varit missnöjda med taxi i ett halvår. Leopold har haft sammanbrott i taxin och då han kommit hem. Han har varit rädd för en av chaufförerna.
IGÅR hade taxi,skolan och fritids möte för att göra det bättre. Och IDAG händer detta.

Det enda jag ser framför mig är Leopolds underläpp som darrar. Hans förvirring då hans mamma inte släpper in honom.i huset utan sätter honom åter i taxin. Skuldkänslorna. Sorgen.

Men mest är jag ledsen. Och jäkligt förbannad.

Stimma

Många med Autism stimmar. Det kallas så när de håller på med självstimulans. Vifta med händerna, knacka, snurra osv. Leopold drar sina fingrar snabbt fram och tillbaka och snurrar ibland ett varv eller två när han stimmar. Varvat med höga tjut. Han fastnar lätt i detta och det är mycket svårt att bryta. Man ska heller inte hindra från att stimma då det skapar mer stress. Så det är en svår situation.

Jag brukar ta honom till badrummet då det är som värst. Det ljumma vattnet lugnar något. Fast ibland blir det ändå för mycket. Så kallade meltdowns.

Ikväll hade han ett sådant i taxin hem från skolan. Fruktansvärt är det.. Han är helt borta från omvärlden. Onåbar. Arg/ledsen. Kan vid dessa tillfällen knipa, sparka eller slå oss. Då gäller det att behålla lugnet. Gå en bit ifrån samtidigt som man talar mjukt och lugnt.
Det gör väldigt ont för han är stark. Det händer att jag gråter av maktlöshet. Jag ser ingen ljusning i de stunderna. Bara en stor avgrundsdjup sorg över Leopolds Autism.

Såg en gammal inspelning från 2010 härom dagen. Han gick på hela foten. Varför började han gå på tå??! När jag såg den videon kände jag att det går bakåt med så mycket.
Visst har han gjort framsteg inom vissa områden också men jag kan inte släppa att han pratat.

Jag älskar honom med eller utan Autism och utvecklingsstörning, så klart. Men det kunde ha varit annorlunda. Vi kunde haft ett normalt liv. Minns knappt hur det känns. Det tär på samtliga familjerelationer att leva med ett multihandikappat barn. Allt handlar om honom. Hans behov kommer alltid först. Och så kommer det alltid att vara. Alltid..

Kan själv!

Ikväll överraskade Leopold mig rejält! Jag var tvungen att fixa i köket och hänga tvätt. Jag tog fram Skrållan och hunden och lade i sängen. Medan jag fixade lekte han själv i säkert 20 minuter. Bara det var duktigt.

Men när jag skulle bädda rent i sängen låg där en bok. Jag frågade om någon tagit fram den. Nej..
Jag sa till Leopold "har du tagit fram boken?"Då går han till skåpet. Öppnar och tar fram dn ny bok!! :)

Han tar aldrig saker ur leksaksskåpet själv! Nu ville han dessutom visa mig hur han gjorde!

Jag är så glad! Så stort. Ni fattar inte.

Det händer saker.

Att kunna känna tilltro

Vi är mycket beroende av att kunna lita på att alla instanser kring vår son gör sin del och på ett korrekt sätt.
Morgonen började bra trots att han vaknade halv 7 av en kissig säng.
Vi flyttade över till vår säng och där låg Leopold på min arm medan vi lyssnade på Elmo.
Sedan åt vi frukost ihop. Sällsynt att han äter på morgonen. Mysigt.

Taxin kommer varje morgon kl 10. Rutinen sitter. Han vet vad som händer. Men idag var det två personer i taxin. Chauffören och en praktikant. Jag såg på Leopold att han blev orolig. Men han satte sig på en utvald plats. Sen kom det. Han grät och skrek. Sparkade av sig skorna och slet i sin jacka. Bankade på rutan.
Jag fick lugnt öppna dörren och bälta loss honom. Lät honom få ur sig frustrationen medan jag lugnt berättade att allt är som vanligt. Mamma lovar. Du ska till Lejonkulan.
Sen fick jag säga åt chauffören att sätta sig i bilen. Och säga att tyvärr kan du inte följa med...till praktikanten. Du får stanna hos mig medan Leopold lämnas.

Så fort jag sagt det lugnade Leopold sig lite. Jag gick ur taxin och pratade glatt om att nu väntar dina kompisar på dig. Vi ses i eftermiddag. Sen stod jag en stund och pratade med praktikanten efter att de kört. Tydligen hade han arbetat i 15 år på ett gruppboende så han förstod. Det är ju bra men då kanske han kunde förutsett detta också?

Gick in och ringde fritids som berättade att allt var bra. Däremot hade det inte varit bra dagen innan då Leopold kom från övernattning på korttids.. Blöjan var dyngsur. Den var så full att den smulats sönder. Han var blöt upp på ryggen och lultade starkt av ammoniak! Den var inte bytt sedan kvällen innan 😐
De fick tvätta hela pojken direkt då han kom med taxin.
Jag ringde direkt till korttids. Det var en ny kille och en av de "gamla" som varit där. Leopolds kontaktperson tog emot mina klagomål. Detta är inte ok.
Att få sin blöja bytt är en av deras primära uppgifter. Det stod i boken att han inte velat äta frukost.. Inte så konstigt då han var nerkissad..

Idag är jag riktigt ledsen. Vad händer i framtiden då jag inte är med vid varje steg? Kan vi lita på de som har fått förtroendet att vårda vår son.
Jag kan aldrig dö. Inte ens av hög ålder. Så känns det verkligen...